Przetrwać lato z reumatykiem

Osoby przewlekle chore często mają pewne ograniczenia wynikające z ich choroby, chociażby z powodu stosowanych leków. W chorobach reumatycznych, a szczególnie w toczniu, czy mieszanej chorobie tkanki łącznej ogromnym ograniczeniem jest SŁOŃCE. Tak, niestety.

Majówka w 2012 roku, miesiąc po feralnej sytuacji z lekami (pisałam o tym tutaj), mamy 9 dni wolnego i podejmujemy decyzję – wyjeżdżamy w góry, żeby się odciąć od tych wszystkich medycznych zawiłości, żeby odpocząć po miesiącach pełnych strachu i żeby spróbować zrelaksować się na maksa, a i zmiana klimatu z pewnością nam pomoże.

Wyjechaliśmy w okolice Zakopanego. Pogoda piękna, prawie 30 stopni, słońce, góry, piękne widoki, uśmiech na twarzach i plan na całe 7 dni. Pierwszego dnia Gubałówka – super zabawa, wjazd kolejką, na górze różne atrakcje, śnieg przy 30-stopniowym upale. Niechodzący Karmazynek w wózku, Karmazynka chodząca z aparatem i robiąca zdjęcia każdej roślince. Dzień spędzony super. Wszyscy szczęśliwi i zadowoleni.

Wycieczki dzień drugi – ZONK!!! Od momentu porannego otwarcia oczu, Karmazynka płacze, bolą ją nogi, ręce, nie może wstać z łóżka. Na kończynach i twarzy pojawiają się czerwone wybroczyny. Jedno wielkie załamanie. A miało być tak pięknie. Co tu zrobić? Wracać do Olsztyna, czy próbować poszukać pomocy na miejscu? Przekopuję cały Internet w poszukiwaniu informacji, co się mogło stać i jak temu zaradzić – nic nie znajduję (dziś byłoby o wiele łatwiej). Dzwonię do naszego pediatry. Pani doktor radzi nam, żebyśmy włączyli jej sterydy, ale najpierw musimy skonsultować to z lekarzem na miejscu, żeby ustalił odpowiednią dawkę. Tak też robimy.  Kompetentna Pani doktor ustala nam dawkę sterydów i mówi, że to prawdopodobnie od słońca. Kurcze!!! Dlaczego nikt mi o tym nie powiedział???!!! Poprawa oczywiście była już po pierwszej dawce (jak to po sterydach), następnego dnia już lepiej, choć jeszcze z delikatnym bólem kolan.

Zostaliśmy w górach tyle ile planowaliśmy i całkiem nieźle się bawiliśmy (choć w ciągłym stresie) 🙂

Gdzie popełniłam błąd i dlaczego taka sytuacja w ogóle nastąpiła?

Byłam po prostu nieświadomą matką, której nikt nie poinformował o zagrożeniach, jaki może nieść za sobą ta choroba.

Po pierwsze: zmiana klimatu, to już impuls dla „skrzywdzonego” układu immunologicznego,

po drugie: dziecko posmarowane kremem z filtrem 30+ i tylko dwa razy w ciągu dnia,

po trzecie: ubrane, jak na upał – w krótkie spodenki i koszulkę na ramiączka, do tego zwykła mało zasłaniająca czapeczka.

To było pierwsze wiosenne słońce, które do tej pory, co roku powoduje u Zuzi „anomalie” skórne. Teraz już wiemy, jak sobie z tym radzić, a raczej, jak zapobiegać szkodliwości promieni słonecznych.

Oto moje rady:

– krem z filtrem, koniecznie 50+, używany co 2 godziny (przy dłuższym przebywaniu na słońcu) na odsłonięte ciało;

– duży kapelusz, zasłaniający większą część twarzy;

– okulary ze szkłami z filtrem – dostępne u każdego dobrego optyka;

– jeśli korzystamy, na przykład z kąpieli wodnych, to strój kąpielowy powinien w swoim składzie mieć filtr słoneczny,

– w miarę możliwości przewiewne ubrania bawełniane na długi rękaw, z długimi nogawkami,

– bezpieczne słońce dla reumatyków, w naszej strefie geograficznej, jest po godzinie 16:00, w innych godzinach starać się przebywać w cieniu lub półcieniu.

Ograniczenia słoneczne i nauka tego wszystkiego zajęły mi dużo czasu. Nie byłam w stanie pozwolić sobie, np. na zagraniczny wyjazd w ciepłe kraje, bo bałam się, żeby nie spotkało nas coś podobnego, jak w górach (wyjazd w kwietniu nad nasze morze zakończył się podobnie), a medyczne radzenie sobie w takiej sytuacji było dla mnie nie do przeskoczenia (oczywiście w mojej głowie). W tym roku pierwszy raz zdecydowałam się na wyjazd z córką na południe Europy, po wnikliwej rozmowie z reumatologiem, który bardzo namawiał nas na podróż, podając przykłady chorych wyjeżdżających nawet do Afryki.

Wiem, że tych ograniczeń jest dużo, wszystkiego trzeba pilnować, ale nie ma rzeczy niemożliwych. Karmazynka prawdopodobnie już zawsze będzie reagowała na pierwsze słońce rumieniem skórnym, nigdy nie będzie opalona i zawsze będzie używała kapelusza i kremu z filtrem. I co z tego? Ważne jest to, że dzięki tym wszystkim wynalazkom może normalnie funkcjonować, mieć mniej ograniczeń  i cieszyć się choć po części, pobytem na słońcu.