Uczulenie na leki, zespół DRESS i matka ma zawał
Ostrzegam, że poniższy wpis jest dla osób z wyciętym układem nerwowym ;),
Odkąd plan rozpoczęcia pisania bloga pojawił się w mojej głowie, wiedziałam, że opiszę przypadek uczulenia na leki widziany oczami matki, która na własnej skórze, we własnym układzie pokarmowym, nerwowym, we własnym mózgu i własnymi emocjami odczuła, co oznacza błędne podanie leku dziecku. Nie znam się na medycznych aspektach i działaniach tego typu przypadków, dlatego też wszystko, co tu przeczytasz, to tylko moje spostrzeżenia i obserwacje.
Cztery lata temu (to już prawie, jak dawno, dawno temu…), kiedy u Karmazynki nasz rodzimy szpital podejrzewał Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów, po serii badań i niestwierdzeniu niczego konkretnego, z powodu złego samopoczucia dziecka, postanowił włączyć leczenie. Nieświadoma matka, która wykonywała wszystkie polecenia lekarzy, jak w hipnotycznym amoku, wierząc i chcąc pomóc własnemu dziecku, podała mu zaordynowany lek. Pół tabletki rano, pół wieczorem. Nic nie wskazywało na to, aby miało się zadziać cokolwiek złego. Po 7 dniach stosowania żółtych tabletek, dziecko dostało gorączki, najpierw 37,5, potem 38 – ot nic takiego, po prostu gorączka, no przecież z pewnością jakaś infekcja przyniesiona z przedszkola. Drugi dzień – gorączka 39 i ciągle rosła, aż do ponad 40 stopni. Nikt nie wiedział o co „come on”. Zapobiegawczo włączono antybiotyk… no niestety, żadnej poprawy. Po pięciu dniach wykańczającej gorączki, ogromnych węzłów chłonnych na szyi i pod pachami, dziecko trafiło do szpitala.
Pomysł był taki: „ona ma białaczkę, albo chłoniaka” – USG, badanie szpiku kostnego, onkolog, inne kłucia, gorączka, wysypka i te białe paluszki u rąk i stóp, których nigdy nie zapomnę – jedna wielka masakra. Matka ze stresu „chodzi po ścianach”, dziecko z wycieńczenia śpi i nie wstaje.
Pojawia się kolejny pomysł: „odstawimy jej wszystkie leki, podamy tylko antybiotyk na zmniejszenie węzłów i będziemy obserwować, jeśli się nie zmniejszą, konieczne będzie ich wycięcie i badanie histopatologiczne”
I tu następuje przełom: na drugi dzień większość objawów znika. Dziecko przestaje gorączkować, wysypki nie ma, a węzły przestają boleć i widocznie się zmniejszają. O FUCK!!! „co tu jest grane?”
Leżymy w szpitalu dalej, czekając aż dziecko skończy przyjmować antybiotyk i węzły zmniejszą się do naturalnych rozmiarów. Po 7 dniach pojawia się kolejny pomysł: „skoro wszystko wróciło do normy, to kontynuując leczenie głównej choroby (chyba reumatycznej, bo jak do tej pory nikt nie był w stanie stwierdzić tego na 100%), włączamy jeszcze raz lek w warunkach szpitalnych.” Matka z bólem serca – ale przecież wierzy i ufa, że wszystko będzie dobrze – wyraża zgodę. Karmazynka dostaje pół tabletki wieczorem.
Na zmianę warty przychodzi tata, a mama jedzie z cyckami pełnymi mleka do dziesięciomiesięcznego malucha, który cały dzień czeka na nią w domu. O 6 rano dnia następnego wraca i zastaje swoją córkę wymiotującą i słaniającą się na nogach z 38-stopniową gorączką. What the FUCK???? Ja się pytam. Przecież wczoraj wychodziłam i było wszystko w porządku. Pytam, czy coś jej podali, czy coś z nią robili, o co chodzi? Na te pytania zamiast odpowiedzi uzyskuję pytanie: „czy nie wie pani, od czego tak mógł pogorszyć się stan pani dziecka?” Wiedziałam już, że jestem w czarnej dupie i że nic dobrego mnie tu nie spotka. Powiedziałam tylko, że nie zgadzam się na dalsze podawanie jakichkolwiek leków oprócz tych zbijających gorączkę. Gorączkę zbijali jej paracetamolem, który nic nie dawał. Z 40 stopni spadało na 39,5 i tak dalej i dalej i dalej…. Nie chcieli podać ibuprofenu, bo twierdzili, że to może dziecko uczulić. I tak cały dzień… Inni rodzice, salowe, nauczycielki przychodzili i pytali, co sie stało, bo wczoraj przecież dziecko dobrze się czuło. A ja płakałam i płakałam i nie czułam nic poza jedną wielką bezradnością i niemocą. Patrzysz, jak Twoje dziecko nie jest podobne, do tego z wczoraj. Obrzęk twarzy, wysypki, przyspieszony oddech – to nie tak miało być. Nie wiesz, co stanie się jutro, za godzinę, za minutę. Lekarze milczą, sami nie wiedzą, co zrobić. W ciągu tych kilku godzin zaaplikowali w nią tonę i hektolitry leków: sterydów, antyhistaminów i innych gówien, które nie przynosiły wymiernych rezultatów.
O 23 poszłam do domu, z bólem serca zostawiając córkę w ramionach taty. Wiedziałam, że tam czeka na mnie stęskniony raczkujący i uśmiechający się promiennie Maluch. Nie wytrzymałam długo, o 4 rano wróciłam. I znów zwrot… zobaczyłam moją córkę, która się do mnie uśmiechała, miała już gorączkę niższą, bo „tylko” 38 stopni, jednak dalej była senna, więc nie męczyłam jej długo. Mąż powiedział mi, że poprosił lekarza dyżurnego o podanie ibuprofenu zamiast paracetamolu i gorączka spadła. No niesamowite!!!! Jak ja prosiłam, to przecież nie było można, bo to może ją uczulić!!!
Oczywiście mądry Polak po szkodzie postanowił szukać pomocy w innych kierunkach Polski. Polak trafił do Stolicy, gdzie dowiedział się, że dzieciom do 12 roku życia leku, przez który sytuacja jego dziecka była podbramkowa, NIE PODAJE się. Usłyszałam też, że miałyśmy szczęście, bo w takich przypadkach 40% przypadków kończy się śmiercią.
Do dziś zastanawiam się jak to jest możliwe, że jeden lekarz tej samej specjalności ma takie wiadomości, a inny nie. Od tamtej pory moje zaufanie do lekarzy zmniejszyło się o 90 %. Tak naprawdę ufam tylko dwojgu i to też nie do końca. Staram się szukać, dużo czytać i zwiększać swoją świadomość na temat leczenia w Polsce. Medycyna jest sztuką opartą na metodach prób i błędów. Tylko dlaczego zwykli śmiertelnicy muszą ponosić tego skutki?
Po tamtym incydencie generalnie nie ma śladów, tylko tyle, że choroba dała o sobie znać ze zdwojoną siłą. Całe szczęście Takie sytuacje pokazują, co tak naprawdę jest w życiu ważne, że liczy się to, aby po prostu żyć https://karmazynowa.com/rozwoj-i-finanse/zacznij-zyc/
Jeśli chcecie medycznie dowiedzieć się więcej o sytuacji, która nas spotkała, to cały wywód kilku lekarzy opisany na podstawie sytuacji mojej Karmazynki i innych dzieci, znajduje się pod poniższym linkiem zapraszam do lektury:
