Choroba i niepełnosprawność, to nie wyrok!

Zazwyczaj spada na nas niespodziewanie, jak grom z jasnego nieba. Nie zapowiada się i przewraca nasze życie do góry nogami. Właśnie – przewraca, ale go nie kończy – a to kolosalna różnica.

Nikt nigdy Ci nie powiedział, że będziesz miał łatwo w życiu, że nie będziesz musiał borykać się z problemami – no może poza ludźmi, którzy wierzą w polski system edukacji i mówią:

„ucz się ucz – jak się wyuczysz, to będziesz miał w życiu łatwiej” (BZDURA TOTALNA!!!).

Wiadomo, każdy by chciał mieć piękne, sielskie życie bez grama problemów, ale nigdy takiego człowieka nie spotkałam (jak do tej pory).

Rodzice starają się bronić dzieci przed problemami, sami też starają się żyć szczęśliwie, ale czasami przychodzi dzień, w którym wszystko w naszej głowie się wali, w którym dowiadujemy się, że my lub ktoś z naszej rodziny jest chory, może nawet poważnie chory. To dla nas KONIEC ŚWIATA!!! Tak też było u mnie. Z dnia na dzień przewróciło się wszystko, nie wiedziałam, co będzie dalej, jak sobie poradzę i czy w ogóle sobie poradzę. Znikome informacje na temat chorób reumatycznych u dziecka, beznadziejne rokowania, no nic tylko TOTALNA ZAŁAMKA. Patrzyłam na dzieci moich koleżanek i znajomych i zazdrościłam im tego, że mają je zdrowe  – do takich sytuacji dochodziło.

W szpitalach spędziłam z córką mnóstwo godzin i dni, parzyłam na innych, myślałam, że oni to mają lepiej, bo nie spotkało ich to, co nas, albo inni mają gorzej, bo spotkało ich coś gorszego niż nas. Nieprawda!!! Dla każdego rodzica cokolwiek niedobrego dzieje się z jego dzieckiem, jest tragedią i nic na to nie poradzimy. Rodzic na zawsze pozostanie martwiącym się rodzicem.

W szpitalach widziałam różne przypadki, poznałam różnych rodziców i ich dzieci. Ciekawym dla mnie jest to, jak wielkie wsparcie potrafią okazać sobie wszyscy potrzebujący pomocy, z jakim zaangażowaniem rozmawiają o swoich problemach i najważniejsze, jak OGROMNĄ ENERGIĄ I ENTUZJAZMEM TRYSKAJĄ, bo oni wiedzą już, co w życiu jest ważne i cieszą się z tego, co jest teraz. Swoje problemy zamieniają w wyzwania i starają się im sprostać.

Spotkałam rodziców, którzy trzymają dzieci w domach, którzy nie puszczają ich do rówieśników, do szkoły, do przedszkola, a nawet do babci. Dlaczego? W większości, to zalecenia lekarskie, czasem nie do końca racjonalne (moim zdaniem). Rodzice się boją, bo myślą, że jak takie chore przewlekle dziecko będzie z nimi, to będzie lepiej. Też tak myślałam, ale prawda była taka, że to chore dziecko bardzo chciało wyrwać się do innego świata, tego poza jego chorobą i spróbować korzystać z życia na tyle, ile się da. Chylę czoła w stronę lekarza prowadzącego moją córkę, który zawsze mi powtarzał:

„róbcie wszystko, tak jakby ona była zdrowa, nie ograniczajcie jej”.

Z początkiem choroby było mi ciężko to zrozumieć, bo drżałam przy każdej „anomalii” fizycznej, która się u Karmazynki pojawiała. Sama nie wiem, kiedy zrozumiałam, że to, co ją spotkało, wydarzyło się i nie ma odwrotu. Staramy się pomóc, usprawnić i zapewnić fajne życie i musimy wziąć na luz, to że ona jest chora, czy niepełnosprawna. Po prostu musimy się do tego przyzwyczaić i nauczyć żyć w nowej dla nas sytuacji.

Teraz się z tego śmieję i nie są to dla mnie problemy, ale wyzwania, z którymi sobie świetnie radzę. Wiem jednak, że czytają mnie osoby, które są na początku drogi chorobowej, czy to swojej, czy swojego dziecka i dla nich świat zawalił się tak jak dla mnie 5 lat temu. Jednak wiedzcie, że za następne 5 lat będziecie na to patrzeć zupełnie innymi oczami, z innej perspektywy i mam nadzieję, że z małym uśmiechem. Pomyślcie o tym, co było 5 lat temu i zastanówcie się, jak wiele zmian się do tej pory dokonało, o tym, że medycyna zarówno konwencjonalna, jak i niekonwencjonalna cały czas się rozwijają, nie ma zastoju, jest progres, że świadomość ludzi wzrasta. Zmiany, zmiany, zmiany!!!! Każdego z nas one czekają. Na każdej płaszczyźnie naszego życia. Jeśli ktoś mówi: „nie lubię zmian”, to KŁAMIE!!! codziennie każdy z nas dokonuje zmian, codziennie dowiaduje się czegoś nowego. Mamy XXI wiek – WIEK INFORMACJI, w którym zbyt dużo wiemy, żeby się załamywać, poddawać, albo nie mieć pomysłu co zrobić dalej. Z każdej sytuacji są przynajmniej dwa wyjścia, a ja to ich nawet cztery znajduję 😉 Dlaczego? Bo się tego nauczyłam, bo nad tym pracowałam, bo chcę!!!

Człowieku, nie zamykaj się w domu! Wyjdź do ludzi! Ciesz się chwilą! Poznawaj i rozmawiaj z ludźmi! Nie bądź obojętny i nie bądź roszczeniowy. Roszczeniowość gubi, przyjmij więc, to co masz i ciesz się tym. Jeśli uważasz, że coś Ci się w życiu należy, to jesteś w błędzie, na wszystko musisz zapracować ( a za resztę zapłacisz kartą Mastercard – jak zapracujesz 😉

Fakt faktem, że walcząc z chorobą, czy  „niepełnosprytnością” musisz mieć dużo siły. Tego Ci przede wszystkim życzę.