ŻYĆ NA BOMBIE – u nas to normalne

Bomba chyba każdemu kojarzy się z wybuchem. A życie na bombie? Tu już niektórzy musieliby się zastanowić, co autor miał na myśli.  Moja definicja i mój przypadek odnosi się sensu stricto do obcowania z chorobą autoimmunologiczną. Masz ją w sobie, może być uśpiona, może być w remisji, ale nigdy nie wiesz, kiedy wybuchnie i jaki będzie efekt końcowy owego wybuchu.

Odkąd opublikowałam ostatni post, rozdzwoniły się telefony, posypały się wiadomości, większość chce wiedzieć, co u nas, co nam przyniósł pobyt w Warszawie. Z racji więc mojego braku czasu i tego, że obecnie nie jestem w stanie wszystkim odpowiedzieć, piszę Wam co u nas…

Skąd tatki tytuł? Bo każdego dnia uświadamiam sobie, że życie z autoagresją, to swego rodzaju niewiadoma. Nie wiesz, co czeka Cię jutro, po jutrze, a co dopiero za miesiąc czy dwa. Planujesz weekendowy wypad, wesele, urodziny, czy wakacje, ale za każdym razem z tyłu głowy zastanawiasz się, czy warto, bo przecież nie jesteś w stanie przewidzieć jutra, a co dopiero tak odległe terminy.

Ci, którzy uważnie śledzili mojego bloga, wiedzą, że Karmazynka we wrześniu pozostała bez leków. Zawdzięczamy to diecie AIP, którą stosowałyśmy, jak również dużemu spadkowi białych krwinek (szczęście w nieszczęściu), dzięki któremu stosowanie chemii w tabletkach okazało się niemożliwe. Samopoczucie córki było świetne. Poza dwoma incydentami obrzękowymi w stawach lewej nogi i chwilowym jej bólom, nic złego się nie działo. Wizyta u lekarza w październiku dała nam ogromne nadzieje na dalsze życie bez lekarstw, choć nikt nie wiedział na jak długo. Styczniowe odwiedziny u doktorka zaskutkowały umówieniem terminu wizyty w szpitalu i generalnym „przeglądem” karmazynkowego organizmu.

Już podczas przyjęcia najpierw lekarz dyżurny, a potem pielęgniarki dziwiły się, że Zuzia bez leków, że tak dobrze wygląda i świetnie się czuje. Zlecono badania – duuużżżooo badań. Tylu jeszcze nigdy w życiu nie widziałam. Każdego dnia po kolei przychodziły wyniki:

– „uporczywa leukopenia Was prześladuje” – usłyszałam od Pani doktor prowadzącej. Rzeczywiście poziom białych krwinek znacznie poniżej normy. Ja już wiem, że przy reumatycznych chorobach, to częsty przypadek, ale wiem też, że świadczy to o mocno obniżonej odporności. Jedno jest pewne: przy tak niskich białych krwinkach nie ma mowy o włączeniu Metotrexatu… Ufff – myślę sobie – nie będę truła dzieciaka chemią 🙂

– „podwyższone, a w niektórych przypadkach bardzo wysokie przeciwciała mieszanej kolagenozy, twardziny, choroby sjogena i zapalenia skórno mięśniowego – ona w tym momencie ma wszystko” – słysząc to, w sumie, się nie przejęłam, bo to nie pierwszy raz i był czas przywyknąć 😉

– „osteoporoza w palcach dłoni” – o MASAKRA – to coś nowego, tego jeszcze nie grali….

– „zwapnienie zastawki i niemiarowy rytm serca – czy Wy jesteście pod opieką poradni kardiologicznej?” No tak, kiedyś byliśmy u kardiologa, ale teraz wydawało mi się, że wszystko jest ok, więc …. cholera!!! Coś przegapiłam.

– „córce bardzo źle wyszły próby wydolnościowe płuc, obawiamy się, że zmiany mogą być również w płucach. Umawiamy tomograf.” To już dla mnie totalne zaskoczenie. Dziecko w miarę sprawne, które bez problemu ćwiczy na lekcjach w-f, jeździ na rowerze, czasem potrafi się zmęczyć, może mieć zmiany w płucach??? No zaskoczenie totalne.

Całe szczęście tomograf nic nie wykazał. W płucach czyściutko, nerki też niezajęte, więc usłyszałam: „tego, czego najbardziej boimy się przy tych chorobach, to zmian w sercu, płucach i nerkach, całe szczęście u córki nie jest źle. Choć serducho nie jest w rewelacyjnej formie, to nie ma tragedii. My nie wiemy, czy to wszystko, co się dzieje jest wynikiem postępu choroby, czy może skutkiem ubocznym stosowania Metotrexatu. Jedno jest pewne: jako lekarz, znając historię choroby Pani dziecka, widząc wyniki jej badań, pomimo jej rewelacyjnego samopoczucia, boję się zostawić jej bez leków”

W tym momencie serce matki, które do tej pory przepełnione było radością wynikającą z niebrania tych wszystkich chemicznych medykamentów, zamarło. Przecież jeżeli lekarze się boją, oznacza to, że gdybym chciała Zuzię zostawić bez leczenia, musiałabym wziąć na siebie całą odpowiedzialność…

Czy jestem na to gotowa???

Okazało się, że jednak jeszcze nie.

Pokornie, jak przykładny pacjent, a raczej matka przykładnego pacjenta, włączyłam jej zalecone leki. Pomimo mojego ograniczonego zaufania do lekarzy i mojego zamiłowania do diet leczniczych oraz naturoterapii, zdecydowałam się podać dziecku sterydy i Palquenil. W tym momencie nie wiedzę innego wyjścia. Musimy wyciszyć trochę szalejący organizm. Dawki są bardzo małe i stopniowo z nich schodzimy. Bo jednak lekarze, z którymi współpracuję w leczeniu córki, przynajmniej moim zdaniem, wiedzą co robią, myślą i słuchają również rodzica.

Nasza dieta trochę się poluzowała i teraz pozwalamy sobie na dużo więcej, ale nadal zwracamy uwagę na to, co jemy. Stało się tak po świętach Bożego Narodzenia. Ponowny powrót do diety AIP (a może dr Dąbrowskiej) planuję po świętach, co by sobie jeszcze trochę posmakować świątecznego paszteciku mojej mamy 🙂

Nie wiem, czy to pofolgowanie z odżywianiem, czy postęp choroby spowodował tak złe wyniki. Mam tylko nadzieję, że lekarze nie zmienią stanowiska, co do tego, że „LECZY SIĘ PACJENTA, A NIE WYNIKI BADAŃ” i w niedługim czasie będziemy mogły znów cieszyć się życiem nieskażonym medykamentami.