„Reumatyzm” u dziecka.

– Córcia, co Ty masz na czole, jakiś liszaj?

– Nie wiem mamo, ale to mnie boli jak dotykam.”

Tak, niby niepozornie, wyglądał początek naszej reumatycznej podróży. Myślałam, że to jakieś ukąszenie, chociaż była zima, okres między Świętami a Sylwestrem i wszelkie robactwo powinno smacznie spać. Jednak Karmazynka zawsze okropnie reagowała na ukąszenia owadów, alergolodzy mówili, że ma uczulenie na owady, a w zaleceniach podawali: „nie prowadzać dziecka na łąkę…” (hihihi – dobre nie???).

Po dwóch tygodniach niechciany intruz zniknął z czoła. Jednak nie na długo, bo pojawił się następny i kolejny i jeszcze następny. W rezultacie „wysypane” były ręce i nogi, dołączyła 40-stopniowa gorączka i okropny ból całego ciała. Moje 4,5 – letnie dziecko nie było w stanie wstać, a w nocy płakała przy każdym poruszeniu się, prosząc: „Mamusiu, przewróć mnie na drugi bok, tak żeby nie bolało”. Moje matczyne serce łamało się na milion kawałków, płakałam razem z nią, a gdy zasnęła, ryczałam sama. Mądra Pani Doktor, która dopiero co zatrudniła się w naszej przychodni, po zapoznaniu się z całą historią choroby Karmazynce, zaleciła nam, żebyśmy poczekali, nie włączali żadnych leków (oprócz przeciwgorączkowych), bo to może być grypa, a jeśli włączymy antybiotyk może nastąpić poprawa, ale tylko pozorna. Ona od razu podejrzewała chorobę reumatyczną.

 Po pięciodniowej wysokiej gorączce, trafiliśmy do szpitala, tam mnóstwo badań konsultacji, nikt nie wiedział co jest mojemu dziecku, a najlepszym było to, gdy zobaczyłam, jak jeden z lekarzy dotyka plam na ciele mojej Zuzi i mówi do drugiego: „ty, widziałaś kiedyś takie coś”. Ja już zorientowałam się, że jestem w czarnej dupie, a Karmazynka będzie królikiem doświadczalnym. I tak się stało. Wszystkie wyniki, za wyjątkiem OB i CRP, były w normie.  Jedynie obecny w stawach: biodrowym, kolanowym i skokowym, płyn wskazywał na pewne nieprawidłowości. W rezultacie po 14 dniach podawania antybiotyku wypisano nas do domu z podejrzeniem Młodzieńczego Idiopatycznego Zapalenia Stawów.

Powróciliśmy do żywych.

Nie trwało to jednak długo, bo za około 3 miesiące Karmazynka nie mogła rano wstać z łóżka, a przykurcze kolan uniemożliwiały jej poruszanie się. Do tego pierwsze wiosenne słońce sprawiło, że na jej twarzy znów pojawiły się olbrzymie wybroczynowe plamy. Włączono leczenie, które doprowadziło do zapaści. Gdy kolejny raz trafiliśmy do szpitala, podejrzewano białaczkę lub chłoniaka. Chodziłam po ścianach. Kolejne leki, pobrania szpiku, kłucia, płacz. Przypuszczenia na całe szczęście nie potwierdziły się. Po antybiotykowym leczeniu wypuścili nas do domu z dalszym brakiem konkretnego rozpoznania, tylko przypuszczeniem MIZS.

Moja dociekliwość, skrupulatność, zawzięcie i brak akceptacji tego, co się działo z moim dzieckiem doprowadziły mnie do człowieka, który postawił w końcu odpowiednią diagnozę: Niezróżnicowana Układowa Choroba Tkanki Łącznej…

Choroba BOMBA, nigdy nie wiadomo, kiedy wybuchnie. Jednego dnia jest świetnie, następny, to istna masakra. Ból stawów, gorączki, suchość oczu, wybroczyny na twarzy, uczulenie na słońce, ból głowy, to tylko niektóre z dolegliwości trapiących moje dziecko. Myślałam wtedy, że zejdę z tego świata, zastanawiałam się jak dalej żyć. Każdego wieczoru zasypiałam bojąc się, czy jutro rano wstaniemy. Dostosowania do nowej sytuacji trwało około półtora roku. W końcu wzięłam się w garść, rozejrzałam się wokół i zdecydowałam, że jeśli nas to spotkało, to z pewnością „po coś”. Będziemy z tym walczyć, choć lekarze twierdzą, że to nieuleczalne, ja się nie poddam ….